Люди воспринимают расстройство аутистического спектра очень по-разному. Некоторые, к сожалению, используют слово «аутист» как обидное ругательство, иные романтизируют термин, приписывают аутичным людям волшебные свойства и даже суперспособности. Скажем, Илон Маск и его бывшая жена, певица Граймс, говорят, что у них высокофункциональная форма аутизма.
Я вполне допускаю, что так и есть. Но примечательно, что оба, судя по всему, не получали диагноз у врачей, а просто нашли у себя похожие симптомы. Это часть их образа. Или вот шведская активистка Грета Тунберг считает, что ее синдром Аспергера является чем-то вроде дара, который объясняет ее твердость в отстаивании своих взглядов.Является ли расстройство аутистического спектра (РАС) единым заболеванием или множеством заболеваний? Как его правильно диагностировать? Споры по этим вопросам идут до сих пор. И все-таки есть признаки, по которым можно диагностировать РАС. Самые ранние из них могут проявляться уже в 9 месяцев. Ребенку сложно поддерживать зрительный контакт, то есть взгляд «глаза в глаза», он не выражает мимикой эмоции. К первому году не откликается на свое имя, не начинает лопотать или показывать другим на интересные ему предметы. Все эти симптомы связаны с восприятием других людей. К двум годам ребенок может не понимать, когда людям рядом грустно или больно, к трем не играет с другими детьми, а в четыре года не начинает изображать других людей или любимых персонажей.
Другая группа симптомов – это склонность к повторению, рутинам. Так называемое репетативное поведение.
Такой ребенок повторяет одни и те же движения и слова, любит одни и те же игрушки и аккуратно их раскладывает. Малыш очень остро переживает любые изменения в привычных вещах. Возникают определенные ритуалы, а некоторые звуки, запахи, вкусы вызывают неожиданно сильные реакции.
Есть и другие признаки, которые, впрочем, не всегда проявляются. Это неожиданное и импульсивное поведение, мучительная тревога и агрессия, боязливость или бесстрашие, трудности с обучением. У людей с РАС встречаются и сопутствующие заболевания, такие как эпилепсия и депрессия. Само название «РАС» намекает, что выраженность тех или иных признаков колеблется в большом диапазоне. Интеллект человека может быть выше или ниже среднего. Человек может испытывать огромные трудности с тем, чтобы даже заговорить с кем-то… а может увлеченно общаться и даже руководить крупной компанией.
Хороший пример ширины спектра — синдром Аспергера. Это высокофункциональная форма аутизма, без нарушения интеллектуального развития и речи. Как у Греты Тунберг. Илон Маск тоже утверждает, что у него именно Аспергер. Так вот, раньше «Аспергер» был самостоятельным диагнозом. А в последней версии международной классификации болезней DSM его объединили с классическим аутизмом. Получилась плавная шкала, «расстройства аутистического спектра».
В последнее время мы все больше узнаем и о том, как это ощущается изнутри. Например, часто аутичные люди сталкиваются с сильной сенсорной перегрузкой. Обычное для нас количество и интенсивность звука и цвета, будничный социальный контакт могут быть для них ужасным стрессом. Как в названии книжки – «Жутко громко и запредельно близко».
К сожалению, об аутизме сложилось очень много мифов. Давайте их разберем.
Вакцины
Самый популярный миф – что аутизм вызывают прививки. Корень этого мифа вычленить очень просто. Вся история восходит к одной-единственной статье британского ученого Эндрю Уэйкфилда, опубликованной в 1998 году. Теперь уже отозванной из журнала Lancet. Уэйкфилд предполагал, что вакцина MMR, комбинированная прививка от кори, паротита и краснухи, теоретически может быть связана с аутизмом. В его исследовании была смехотворная выборка в 12 человек – и довольно спорные методы постановки диагнозов.
Идею Уэйкфилда рассматривали на самом серьезном уровне, в разных странах провели более дюжины исследований, проверяющих связь между прививкой и аутизмом. Но никакой связи между этой вакциной или какой-либо другой вакциной и аутизмом ученые не нашли. Поэтому этот миф нужно просто забыть и выкинуть.
Мужчины
Второй миф: РАС – это мужское расстройство. Действительно, статистика показывает, что у мальчиков РАС диагностируют примерно в 4 раза чаще. Но аутичных женщин тоже немало. И у этой статистики есть еще нюанс. Согласно ряду исследований, девочки могут более успешно скрывать признаки аутизма. Им легче выстроить жизнь и поведение так, чтобы окружающие не замечали их трудностей в общении или восприятии. Кроме того, возможно, некоторые странности поведения люди списывают на стереотипы о женщинах. Так что в будущем, когда женщин будут диагностировать точнее, соотношение в статистике может немного измениться.
Гениальность
Третий миф: все люди с РАС – гении. Это ошибка мышления в духе «если где-то убыло, значит, где-то прибыло». Если человек ослеп, значит, получит суперслух, как Сорвиголова. А тут человек с РАС жертвует социальными навыками – и «в награду» получает гениальность в математике. Но природа не выдает одни способности в обмен на другие. Да, такие случаи, как в фильме «Человек дождя», бывают. Там главный герой с аутизмом обладает феноменальной памятью и способен производить в уме сложнейшие арифметические расчеты, но при этом как будто живет в собственном мире.
Такую необычную одаренность часто называют «синдромом саванта». Но это редкая категория людей. Да, среди савантов много аутичных людей – примерно половина. Однако лишь малая доля людей с аутизмом – саванты.
Один из частых симптомов РАС – сверхконцентрация на одном интересе. Эдакое увлечение на грани одержимости. Неудивительно, что такие люди достигают больших успехов. Представьте, если бы вы решили в 6 классе по 8 часов в день играть в шахматы и ни разу не нарушили этот ритуал, потому что иначе вам физически плохо. Тут и без синдрома саванта вы станете сильнейшим игроком.
Стереотип «аутиста-гения» подогревает кинематограф. Сценаристы постоянно используют его как клише. Вплоть до того, что раз у героя РАС, то он понимает язык инопланетян. Так происходит в фильме «Хищник» 2018 года. Если что, там инопланетяне как раз прилетели, чтобы украсть и пересадить себе аутизм, потому что им очень нужна эта суперспособность.
«Эпидемия» аутизма
Последний миф – что сейчас аутизма становится всё больше. Но на самом деле просто и сами врачи стали более осведомленными, и родители чаще приводят детей к специалистам. Но нет. Люди бьют тревогу, уверяют, что последние времена настали. И обвиняют в этом ЭКО, ГМО, вакцины и вышки 5G.
Вот график.
Все больше людей начали пользоваться сотовыми телефонами – количество диагнозов РАС поползло вверх. Тут явно есть какая-то связь. Сотовая связь. Или вот – в 90-х годах корпорации начали широко использовать новое средство от сорняков, гербицид «Раундап». И число людей с РАС тоже стало неуклонно расти.
Но вот в чем дело. Если количество диагнозов РАС росло, то с ним можно связать на графике абсолютно всё, что увеличивалось в эти же годы. Продажи органических продуктов, свободных от ГМО, например. Популярность фильмов про супергероев. Даже количество моих подписчиков растёт – а значит, явно приводит к росту аутизма.
Есть еще одна причина, из-за которой людям кажется, что количество аутичных людей стремительно растет. Мы привыкли думать, что этот диагноз ставят только в детстве. А значит, если график идет вверх, то это дети, которые родились недавно. Мол, «у наших отцов и дедов такого не было, потому что экология была лучше». Но сейчас вовсю диагностируют и взрослых, которые родились в те самые «золотые годы». Плюс само определение аутизма расширяется с каждым новым изданием перечня заболеваний… отсюда и «спектр». Опять же, автоматически растет число диагнозов.
Кстати, а знаете, кто сделал тот график про влияние мобильных телефонов на аутизм? Магазин по продаже одеял, поясов и трусов… для защиты от электромагнитной радиации из телефонов. И даже они убрали эти утверждения со своего сайта. Оставили только туманные намеки и пугалки.
В чем причина
Статистика говорит нам, что РАС встречаются примерно у 1-2% населения земли. Это очень много, больше 100 млн человек. Значит, любой потенциальный родитель может оказаться в ситуации, когда ему нужно будет воспитывать ребенка с РАС. Этот процент выше у родителей, у которых в семье уже встречался аутизм. Потому что это крайне наследуемая особенность.
Например, было крупное исследование, где изучили миллионы семей в Швейцарии, в том числе около 40 тыс. пар близнецов. Смотрели на наследуемость всех особенностей, свойственных людям с РАС, по отдельности и вместе. И самая верхняя оценка вклада генетики близится к 90%. Даже самая низкая оценка для отдельных аспектов РАС, таких как репетативное поведение и сужение круга интересов, оказалась не ниже 24%. А влияние среды оценили менее чем в 5%. Так что не верьте людям, которые говорят, что можно «сделать» ребенка аутичным каким-то небогоугодным воспитанием.
Генетические особенности бывают моногенными и полигенными. В первом случае сломан конкретный ген, и эффект очевидный и тяжелый. Во втором взаимодействуют десятки и даже сотни разных генов, и каждый влияет понемножку. Есть ли «моногенный аутизм»? С большой натяжкой так можно сказать про синдром Мартина-Белла, он же синдром ломкой икс-хромосомы.
Признаки аутизма при этом синдроме проявляются в трети случаев. Но здесь вообще много тяжелых последствий. Так, у мальчиков IQ обычно от 40 до 50 пунктов. У девочек чуть выше. Другой условно «моногенный фактор аутизма» находится на 22-й хромосоме. Речь про синдром Фелана-МакДермида, он тоже сильно влияет на развитие и, что интересно, на внешность. И в целом это очень редкие случаи. Например, больных синдромом Фелана-МакДермида нашли чуть больше тысячи за все время. А в мире около 100 млн людей с РАС.
Эти болезни я привел лишь как иллюстрацию проблемы. Вроде бы видно, что наследуемость у РАС высокая. А найти конкретные причины в геноме сложно. К счастью, у генетиков остался один козырь. Это GWAS — полногеномный поиск ассоциаций между признаками и мутациями. Берем очень большое количество людей, у которых есть интересный нам признак, и тех, у кого этого признака нет. Потом читаем геном всех этих людей и сравниваем. Так иногда удается выявить ранее не известные генетические отличия между выборками.
В 2019 году в журнале Nature Genetics вышел метаанализ таких сравнений. В сумме там изучили 18 000 людей с РАС и 28 000 людей без него. Рыскали по всему геному в поисках любых статистически значимых отличий. И нашли несколько участков в ДНК, мутации в которых чаще встречаются у людей с расстройствами на спектре. Что интересно, те же мутации также зачастую предсказывали повышенный уровень IQ и успехи в образовании. Казалось бы, вот оно, подтверждение, что у аутичных людей выше IQ. Но нет, в среднем у людей с РАС IQ даже ниже, чем в целом по популяции. Видимо, мутации взаимодействуют друг с другом. Так бывает, что по отдельности две мутации классные, а вместе приводят к проблемам.
Загадка витамина B9
В 2022 году вышел большой обзор и метаанализ генов, связанных со всеми видами РАС. Смотрели на самые перспективные, для влияния которых больше всего подтверждений. И в этом длинном списке выделяется одна мутация в гене MTHFR – C677T. Она имеет очень сильный эффект, который при этом стабильно воспроизводится. Эта мутация сама по себе повышает шанс развития РАС в полтора раза. MTHFR кодирует фермент, влияющий на уровень фолиевой кислоты в организме человека. А если в гене есть C677T, то в организме этот уровень будет снижен.
Если что, фолиевая кислота — это витамин B9. Его недостаток в детстве может приводить к проблемам с развитием – не только нервной системы, но и других органов. В частности это связано с тем, что фолиевая кислота необходима для биосинтеза базового кирпичика ДНК, тимидина. Когда организм растет и развивается, клетки активно делятся, копируя свою ДНК. Значит, организму постоянно нужны кирпичи-нуклеотиды. Если строительных материалов не хватает, стройка встает. Клетки хуже делятся, замедляется или нарушается развитие.Возникает малокровие из-за недостатка кровяных телец. А во время беременности получается двойной удар по развитию. Ведь мутация, приводящая к дефициту B9, есть и у плода, и у мамы, которая его питает.
То есть нужно просто принимать витамин B9, и риск появления РАС снизится? Эту гипотезу проверили ученые в Израиле – на выборке в 45 000 детей. И у тех матерей, которые принимали витамин B9 во время беременности, в 4 раза снижалась частота рождения детей с РАС. К похожим результатам пришли и китайские учёные.
Казалось бы, все ясно. Да, фолиевая кислота играет важную роль в развитии РАС. Доказали, получили профилактику. Тем более, что в рекомендуемых дозах фолиевая кислота и так всем нужна, в некоторых странах ее даже добавляют в базовые продукты питания, да и в целом врачи рекомендуют при беременности. Например, центр по контролю заболеваний США рекомендует 400 микрограмм фолиевой кислоты ежедневно всем, кто способен забеременеть.
С этой рекомендацией я спорить не буду. Но с фолиевой кислотой не все так однозначно. Совсем недавно появились статьи, где отвергают связь между РАС и B9. Их авторы подметили, что РАС чаще встречается у первенцев. Почему так, мы не знаем, но это подтверждается статистикой. При этом чем позже женщина беременеет, тем больше вероятность, что она будет принимать фолиевую кислоту и вообще витамины. Таким образом, мы, возможно, получаем ложную закономерность, иллюзию того, что фолиевая кислота защищает от РАС.
Но на это другие ученые выдвинули не менее логичное возражение. Мать, которая уже воспитывает ребенка с РАС, с меньшей вероятностью решится на ещё одного ребёнка. Она боится, что так произойдет снова, плюс тратит больше времени и ресурсов на воспитание первенца. В этом случае среди первенцев будет непропорционально много детей с РАС. И наоборот, второго и третьего ребенка будут чаще рожать те, у кого все нормально с первым. У этих родителей, скорее всего, нет генетической предрасположенности к РАС, поэтому среди вторых и третьих будет статистически меньше аутичных детей. По мнению учёных, ложным оказался сам по себе эффект первенца. Они даже отмечают, что в семьях, где 3 ребенка и больше, РАС чаще проявляется не у первенца. То есть эффект первенца вообще не работает.
Фолиевая надежда
А стоит ли принимать фолиевую кислоту или ее аналоги уже рожденным людям, которым диагностировали аутизм? В 2021 году вышел обзор, согласно которому примерно у 38% людей с РАС наблюдается церебральный дефицит фолиевой кислоты. А примерно у 44% людей с церебральным дефицитом фолиевой кислоты наблюдается РАС. Учёные посмотрели два десятка исследований, где детям с РАС давали препарат лейковорин, фолиновую кислоту – активированную форму витамина B9.
Эта терапия немного улучшала состояние даже у подростков, причем влияла на основные симптомы РАС. Повышала общительность, снижала стереотипию поведения. Но пока что ни фолиевая кислота, ни лейковорин никем не одобрены для терапии РАС. К тому же у лейковорина бывают довольно сильные побочные эффекты, усиливающие симптомы заболевания – агрессия, бессонница, головные боли и возбудимость. Желательно такое обсудить с врачом.
Как видите докопаться до причин РАС сложно. Все эти десятки исследований – лишь одна деталь огромного пазла, который ученые пытаются собрать.
Аутизм лечится?
Есть очень интересный обзор под названием «Где доказательства?» В нем авторы рассматривают все методики, которые когда-либо предлагали для лечения РАС. К сожалению, отмечают они, из-за того, что медицинская наука пока не может предложить эффективных методов, возникает гигантский простор для деятельности шарлатанов.
И чего только не пытаются всучить несчастным родителям детей с РАС! Продают им всякую чушь – от копеечного глицина и мультивитаминов до дорогущих поездок на лошадях и дельфинах, музыкальной терапии, магнитных процедур и даже препаратов от глистов. Я уже не говорю о детях, для которых некоторые вмешательства – жуткий стресс. Авторы обзора разделили все способы на несколько групп. То, что не имеет никаких доказательств эффективности, то, что может работать, но доказано плохо, и самые перспективные методы.
Итак, начнем с бездоказательной фигни. Хелатотерапия. Это нечто вроде диализа. В кровь вводят специальные вещества, которые связывают металлы. Логика в том, что якобы аутизм вызывают прививки с содержанием тяжелых металлов, поэтому давайте почистим организм от них изнутри! Прививки к аутизму не имеют отношения. Доказательств эффективности хелатотерапии нет.
Внутривенные иммуноглобулины. Вводят человеческие антитела из плазмы крови, купленные в аптеке. Якобы молодой мозг плохо развивается из-за слабой иммунной системы. Доказательств эффективности нет.
Терапия повышенным содержанием кислорода в воздухе. Якобы мозгу бедного аутичного ребенка не хватает кислорода. Доказательств нет.
Комплекс «витамин B6 - магний». Об этом комбо лет 20 назад вышло несколько крошечных исследований, которые дали нулевые или почти нулевые результаты. В общем, доказательств опять нет. Зато есть большой соблазн продавать пищевые добавки.
Видимо, поэтому родителям вовсю предлагают омега-3-ненасыщенные жирные кислоты, витамин C и даже глицин. И каждый из таких продавцов ссылается на одно-два старые исследования с неясным результатом.
А кто-то даже придумал брызгать детям в нос гормон окситоцин. Тот самый, который называют «гормоном любви». Окситоцин действительно играет роль в социальной привязанности. Поэтому решили: “А давайте просто завалим детей с РАС этим гормоном, и все у них наладится в межличностной коммуникации!” Стоит ли говорить, что эксперименты эту гипотезу не подтверждают.
А теперь, пожалуй, самый известный метод – безглютеновая и безказеиновая диета. Идея лечения родилась из-за того, что при классическом аутизме у детей часто встречаются проблемы с ЖКТ. К этому факту притянули непризнанный в науке «синдром дырявого кишечника». Некую проблему, которая виновата во всех болезнях – от рассеянного склероза до волчанки.
Сторонники идеи считают, что глютен из пшеницы и казеин из молока якобы превращаются в пептиды, действующие на нервную систему как опиоиды. А значит, влияют на развитие мозга у ребенка и усугубляют аутизм. Впрочем, исследования говорят, что пептиды длиной больше трех аминокислот не особо попадают в кровь. Впрочем, в 2021 году вышел обзор согласно которому дети на подобных диетах меньше страдали от стереотипии, то есть бесцельных однообразных движений и ритуалов, а также лучше справлялись с задачками на мышление.
Но на основные симптомы РАС, то есть сложности в общении и социальную адаптацию, диеты никак не повлияли. К тому же там были очень маленькие выборки, 8 исследований и суммарно 300 детей с расстройствами на спектре. И сами исследования обычно не двойные-слепые.
И все же многие считают, что их ребенку безглютеновая диета помогает. Поэтому добавлю такой комментарий. Лично мне при расстройствах пищеварения думается не очень хорошо. А теперь представьте, что у ребенка с РАС действительно непереносимость какого-то продукта. Ну так совпало. Тогда на диете у него может повыситься качество жизни, ему станет легче думать и учиться. Сами авторы обзора замечают, что лучшие результаты показали именно те пациенты, у которых были проблемы с пищеварением. Поэтому скажем так: для некоторых детей эффект может быть реальным – даже если сам аутизм такие диеты не лечат.
Кстати, примерно по такой же логике ученые пытались давать пациентам пробиотики и пищеварительный гормон секретин, но заметных улучшений не получили. Еще один спорный метод – кормить детей антигрибковыми препаратами. Он основан на идее, что у аутичных детей развивается кандидоз кишечника… Но и тут доказать, что грибковые инфекции влияют на РАС, пока никому не удалось.
Обнимашки и дельфины
Есть гипотеза, что ребёнок, научившийся общаться и понимать эмоции дельфинов, станет лучше понимать людей. Но кроме радости от плавания с дельфинами особого положительного эффекта в исследованиях показано не было. А ещё дельфинотерапия эксплуатирует и бедных родителей, отбирая у них деньги, и диких животных, которых держат в тесных цистернах. Примерно такие же неутешительные выводы касательно катания на лошадях.
Лет 40 назад популярна была гипотеза, что аутизм возникает от недостатка физического контакта с родителями. Мол, надо было их больше детей обнимать. Плохие родители. Угадайте, кто ее придумал? Конечно же, психоаналитики, любители обвинять родителей в проблемах детей. Но мы уже говорили, что «вызвать» аутизм плохим воспитанием едва ли возможно. А саму гипотезу об «обнимательной терапии» никто толком не проверял.
Также РАС пытаются лечить музыкой, светом, физиотерапией, и даже воздействуя сверхмощными магнитами на мозг – и снова, нет, нет и нет доказанной эффективности.
Короче, судя по всему, никакого «лекарства от РАС» мы пока не нашли. И тем не менее, отмечают авторы обзора, в некоторых случаях мы можем облегчить его симптомы. Например, респиродон, антипсихотик, помогает людям с РАС справляться со вспышками гнева. Другой препарат, арипипразол, помогает снижать раздражительность, стереотипные движения и гиперактивность. Разумеется, такие препараты должен выписывать врач.
Но и эти лекарства не помогают человеку лучше адаптироваться в обществе и улучшить навыки коммуникации.
Научиться простым вещам
И тут приходит на помощь прикладной анализ поведения — или ABA. Она уходит корнями в бихевиоризм. Это детище Берреса Скиннера, который утверждал, что людей можно обучать поведению, как собаку Павлова. Дескать, человека можно «надрессировать» на более здоровое и правильное поведение. Нужно лишь разложить сложный паттерн, например, аккуратность, за столом, на маленькие шаги, а потом закреплять каждый шаг с помощью наград и наказаний. Во времена Скиннера доходило до удара током.
К счастью, от этого варварства давно отказались. Наказания работают плохо и травмируют человека. Сегодня используют только поощрение. Как только ребенок делает что-то, что поможет ему лучше адаптироваться в жизни, специалист его награждает, причем учитывая вкусы подопечного. Есть у ребенка фиксация на машинках, значит, ему дают машинку или говорят о них. В другой похожей методике сложную задачу тоже разбивают на простые элементы. Там каждый шаг повторяют по многу раз, как гаммы на пианино.
Дело в том, что детям с РАС бывает тяжело подражать другим или слушать инструкции. А вот регулярный формат, когда они что-то ритмично делают и сразу получают обратную связь, им бывает комфортен. Постепенно дети складывают эти элементы в связки и учатся выполнять разные жизненные задачи, которые обычные люди выполняют играючи. Скажем, для многих людей сходить с подругой в кино — то, что происходит само собой, без особых усилий. А для аутичного человека это как ракету построить. Надо сперва освоить целую науку. Поэтому все нужно тренировать отдельно. Как купить билет. Как высидеть киносеанс. Как завязать разговор. Как попрощаться. А прикладной анализ поведения помогает им строить эти «ракеты навыков» деталь за деталью.
И вот здесь, по данным ряда исследований, результаты получились неплохие. После длительной ABA-терапии у детей повышался IQ, совершенствовались бытовые и социальные навыки и заметно улучшалась речь. А для всех остальных вывод простой. Главный способ помогать людям с РАС — это больше узнавать об их проблемах и субъективном опыте. Скажем, для многих людей с РАС неприятны громкие звуки или внезапный физический контакт. Хотите обнимашек? Спросите!
Маскировка аутизма
Но и люди с РАС тоже пытаются подстраиваться. Это так называемый camouflaging – маскировка аутизма. Маскировка — это когда нейроотличные люди придумывают системы правил, чтобы не привлекать к себе внимания. Заучивают значение жестов и мимики, формулы разговора. Упорно, методом проб и ошибок создают маску нейротипичности.
Исследования показывают, что женщины чаще и успешнее маскируют свою нейроотличность. И это связывают с тем, что в нашем обществе девочек в принципе учат камуфлировать себя с самого детства. Учат их не выражать свои желания, играть роль «приличной девушки». Возможно, отчасти в этом причина недодиагностики РАС у женщин. Родители так хорошо научили девочку маскироваться, что и сами ничего не заметили, и к специалисту не отвели.
С одной стороны, вроде здорово, что человек вписывается в общество. Да и обществу это очень удобно. С другой, это зачастую требует от нейроотличного человека титанических усилий. Он или она тратит все силы на то, чтобы не выделяться. Иногда это приводит к депрессии и выгоранию, есть даже такой термин, autistic burnout.
Слепота к чужому разуму
У детей с РАС плохо развивается способность читать социальные сигналы, понимать эмоции других людей. Рады тебе или не рады? Тебе на что-то намекают или просто говорят о погоде? Ученые давно пытались как-то измерить этот дефицит навыков. Обычно такие тесты измеряют способность понять, что в голове у других.
Есть классический тест «Салли и Энн». У Салли есть игрушка. Она кладет её в корзинку и уходит, а Энн перекладывает игрушку в коробку. Потом Салли возвращается. Ребенка спрашивают: где Салли будет искать игрушку? Большинство детей, даже очень маленькие, ответят «в корзинке». Они понимают, что, хотя игрушка в коробке, Салли этого не знает. А нейроотличный человек может дать другой ответ.
Есть еще один тест на чтение мыслей для более взрослых. Человеку показывают область лица вокруг глаз, включая брови. Нужно отгадать эмоцию: страх, гнев, смех. И есть такой тест: представьте, что вам дают пакетик с M&M’s, но когда вы его открываете, оказывается, что в пакетике не конфеты, а ластики. Вас спрашивают: «Что вы думали о содержимом пакетика, до того, как его открыли?» И если человек отвечает: «Я думал, там будут ластики», значит, он не может смоделировать свою психику в прошлом. Когда мы вспоминаем себя в прошлом, мы будто создаем виртуального персонажа и наделяем его нашими «старыми» знаниями.
Я сам был уверен, что провал в этих тестах на моделирование психики надежно отличает людей с РАС. Но потом прочитал интересную статью, которая заставила в этом усомниться. Да, часто аутичные люди заваливают такие тесты. Но проблемы возникают и у обычных детей с нарушениями речи. Часто не справляются люди с ДЦП, эпилепсией, синдромом Дауна, шизофренией. Мало того, нейротипичные люди тоже порой плохо проходят такие тесты, особенно если росли в неблагополучной среде и в нищете. В общем, для решения таких задач нужно обладать еще и развитой речью. А ведь много лет в литературе однозначно писали, что люди с аутизмом непременно «слепы к чужому разуму». Эту аксиому копировали из одной научной статьи в другую. Некоторые вообще доводили эту мысль до абсурда. Философ Дэвид Смит заявлял, что люди с аутизмом вообще не видят ничего одушевленного, только «куски мяса, бессмысленно движущиеся в пространстве». А психолог Дэвид Гопник вообще описал это так:
«Вокруг меня на креслах повисли кожаные мешки, всунутые в футляры из ткани, они непредсказуемо колышутся и топорщатся… Два черных пятнышка у верхушки беспокойно дергаются туда-сюда. Дыра под пятнами наполняется пищей, потом изрыгает поток звуков. Представьте, что эти шумные кожаные мешки вдруг двинулись к вам, жужжа все громче, а вы не понимаете почему, не можете объяснить их природу или предсказать, что они сделают дальше…»
Прямо какой-то хоррор! Но разве это так?
Оказалось, что когда тесты на модель психики проходят дети с высокофункциональными РАС, они справляются вполне нормально, не сильно хуже, чем обычные люди. Конкретно по тесту «Салли и Энн» они давали точно такие же результаты, с учетом более высокого в среднем IQ. Правда, как пишут авторы, когда таких детей просили объяснить, почему они дали такой ответ, они часто отвечали невпопад. То есть им правда было сложно понять эту социальную ситуацию.
А что на это ответили сторонники идеи, что аутизм – это слепота к чужой психике? Они стали придумывать все более сложные тесты на умение строить модель чужой психики. Ведь если аутичные люди смогли решить старый тест, значит, тест плохой. Вот вам другой тест! Его точно не решите. А если решите, то придумаем третий. Не очень честно.
В тесте про M&M’s мы увидели, что моделировать приходится даже свою психику, когда мы вспоминаем себя в прошлом или смотрим на себя со стороны. Такую способность «мыслить о мыслях» называют «метакогнитивными навыками». Эту способность тоже изучили на людям с диагнозом «аутизм». И хотя они немного отставали по метакогнитивным навыкам в целом, во многих задачах не уступали нейротипичным людям. Более того, в детстве эта разница была более заметна. Но взрослые аутичные люди практически не уступали нейротипичным по саморефлексии. В общем, люди с РАС обладают огромной вариацией опыта и навыков, которыми они могут компенсировать свои особенности.
Это нужно
Почему все это важно? У меня есть знакомые, которые воспитывают детей с РАС. И глядя на то, как им непросто, я понимаю, что в поддержке и понимании нуждаются не только сами аутичные люди, но и их родственники. Сами посудите. Если общая доля людей с РАС около 1.5% – значит, только в России не меньше 2 млн людей на спектре. Поэтому, когда кто-то говорит «нашли с чем возиться», «да это просто модный тренд» — просто представьте, сколько людей они отбрасывают на обочину жизни.
Если меня читают люди с РАС – расскажите, пожалуйста, приходилось ли вам придумывать хитрые правила для того, чтобы делать вещи, которые вашим сверстникам давались легко? И, конечно, буду рад обратной связи от родителей, которые воспитывают детей с аутизмом. Назначали ли вашему сыну или дочке глицин? Как вы помогаете ребёнку “интегрироваться” в нейротипичное общество? Как вы считаете – толерантности к особенным детям в обществе стало больше? Буду рад почитать ваши комментарии.
Список литературы
Свежие комментарии